Autismus: Trochu jiné dítě
Všechny nové vědecké výzkumy ukazují na fakt, že autismus je genetickou poruchou. Nepříznivou konstelaci genů buď zdědíme po rodičích, nebo ve 30–40 % případů vzniká de novo. Odhalují též jistou genetickou souvislost s poruchami aktivity a pozornosti, vývojovými poruchami řeči, schizofrenií či bipolární poruchou. V rodinách s autistickým dítětem se vyskytují častěji, než je v populaci běžné.
Autismus je v poslední době hodně diskutované téma, nicméně mnohdy rodiče vlastně ani nevědí, kam se přesně lze obrátit, pokud mají podezření, že s jejich dítětem není vše, jak má být… Mýty i fakta uvádí na pravou míru PhDr. Kateřina Thorová, Ph. D., ředitelka Metodického, diagnostického a poradenského střediska občanského sdružení APLA Praha, které pomáhá lidem s autismem v oblasti psychologické, psychiatrické, sociální a vzdělávací (www.praha.apla.cz).
Kolik lidí u nás má autismus?
Stejně jako všude na světě i v České republice se vyskytují poruchy autistického spektra (PAS) u zhruba 1 % populace. Do tohoto vysokého počtu jsou zařazeny rovněž osoby s mírnějšími formami autismu. PAS se vyskytují častěji u chlapců, což je typické pro neurovývojové poruchy obecně. Velká část děvčat má méně výrazné projevy, proto častěji propadnou diagnostickým sítem. Jejich kompenzační mechanismy jsou rozvinutější, jsou lépe vybaveny, aby své sociálně-komunikační obtíže maskovaly. Velkým problémem však v České republice zůstává neznalost a uznávání pouze existence těžkých forem autismu odborníky, ačkoli je to v rozporu s mezinárodní klasifikací duševních poruch a chování i veškerými standardy, které k této problematice byly napsány a jsou uznávány.
Jaké jsou základní a hlavní indikace pro vyšetření dítěte? Co může být varovným signálem pro rodiče, že něco není v pořádku?
Indikací k vyšetření jsou obtíže v sociálním chování a komunikaci. V praxi to znamená, že dítě má opožděný vývoj řeči nebo řeč působí zvláštně a dítě ji nedokáže přiměřeně využívat ke komunikaci. Dává také například přednost sebeobsluze. Často děti s autismem neukazují (rukou), chybí živá mimoslovní komunikace skrze oční kontakt, je obtížné je zaujmout pro nějakou společnou činnost a kooperaci. Přitom běžně se vyvíjející dítě má o sociální kontakt extrémní zájem, protože sociální interakce je základním motorem jeho učení. Dítě s autismem působí na své okolí jako tvrdohlavé, že si dělá, co chce. Varovnými signály jsou dále nadměrné ulpívání na určitých předmětech nebo činnostech, smyslová přecitlivělost a obtížná akceptace změn. Znepokojující je jakýkoli vývojový regres a makrocefalie (chorobné zvětšení hlavy) v batolecím věku.
Jak se u nás poruchy autistického spektra diagnostikují?
Diagnostika poruch autistického spektra patří do rukou specialisty, tedy člověka, který se diagnostikováním PAS zabývá. Musí být erudovaný v oblasti psychodiagnostiky, vývojové dětské psychologie a psychopatologie. Obvykle jde o dětského psychiatra či dětského klinického psychologa.
Podle publikovaných informací některé děti z autismu „vyrostou“ – je to skutečně možné? Nebo jen správným přístupem a speciální výchovou dojde k potlačení (vymizení) určitých příznaků?
Mozek dítěte je plastický a nelze ve všech případech s jistotou odhadnout, kam se vývoj bude ubírat. Každopádně na základě výzkumů víme, že děti, u kterých se včas zahájí raná intervence, dělají pokroky větší než děti, u kterých se s diagnózou otálí nebo nic nedělá. V USA, kde se snaží zachytit každé dítě s nestandardním vývojem a pracovat s ním, „vyroste“ z diagnostických kritérií okolo 10 procent pacientů. V České republice bude situace jiná. Tady stále bojujeme s předpotopním názorem, že autismus je tak závažná diagnóza, že je s ní třeba počkat a dítě nestigmatizovat. Dokonce se nám vracejí děti, u nichž po nás někdo danou diagnózu odebere na základě pocitu, jak autismus vypadá nebo nevypadá, aniž by využil mezinárodně doporučované postupy. Rodiče samozřejmě rádi věří pozitivnější diagnóze. Vracejí se, až když dítě neobstojí ve škole nebo se psychicky zhroutí, ale to už je promeškána nejefektivnější doba rané intervence. Přitom by to mělo být naopak – s dítětem je zapotřebí začít pracovat co nejdříve. V Polsku existuje organizace, která bere na diagnostiku děti jen do 2,5 až 3 let, protože péče je u malých dětí nejefektivnější.
Objevuje se autismus často v kombinaci s dalšími poruchami či handicapy psychického i fyzického rázu? V jakých projevech se odlišují mentální retardace a autismus – dochází k záměně těchto dvou poruch?
Autismus se minimálně vyskytuje osamoceně. Velmi časté jsou vývojové poruchy řeči, epilepsie, motorická koordinační porucha, smyslové poruchy nebo dětská mozková obrna. Často se autistické chování vyskytuje u známých genetických poruch, jako je například neurofibromatóza, tuberózní skleróza nebo fragilní chromozom X. Polovina osob s autismem má intelekt snížený do pásma deficitu. Lidé s autismem a mentální retardací mají v oblasti sociálního chování a komunikace mnohem větší obtíže, než by odpovídalo jejich mentální úrovni. Stejně tak sociální dovednosti osob s autismem bez mentální retardace neodpovídají výši jejich intelektu.
Je možné autistickou poruchu odhalit již prenatálně? A pokud se narodí dvojčata, stává se, že se autismus vyskytne u obou?
Spoluvýskyt autismu u dvojvaječných dvojčat je zhruba stejný jako u sourozenců, což je okolo 20 procent, u jednovaječných dvojčat je spoluvýskyt udáván okolo 80 až 90 procent. Konkrétní genetická příčina, tedy konkrétně kombinace genů, není známa, proto autismus nelze prenatálním vyšetřením odhalit.
Proč mají lidé s autismem rádi rutinu a opakování věcí stále dokola?
Řád a opakování jim vyhovuje proto, že jim přináší pocit jistoty, zbavuje je úzkosti nebo jim umožňuje relaxovat. Ale pozor, ne všichni lidé s autismem nesnášejí změny, někteří například rádi cestují a s oblibou vyhledávají nové podněty.
Zbořme některé další mýty o autismu: děti se nemazlí a nejsou kontaktní, nemají zájem o přátelství, nenavazují oční kontakt… Jaká je skutečnost?
Lidé s autismem neumějí využívat oční kontakt ke komunikaci pružným způsobem, ale to neznamená, že se neumějí dívat do očí. Naopak někteří do nich s oblibou přímo zírají. Některé děti se skutečně nerady mazlí, ale většina je jich tklivějších než jejich vrstevníci a je obtížné je od rodičů odpoutat. Problémy s akceptací doteku mohou pramenit ze senzorické přecitlivělosti, kdy jsou jim doteky nepříjemné, protože je v podstatě bolí. Znám mnoho dětí, které mají autismus a trápí je, že nemají kamarády, protože neumí správně navázat kontakt a udržet ho nebo je ostatní děti vyčlení kvůli odlišnému chování.
Děti s autismem jistě potřebují jiný styl výuky – co přesně znamená strukturované učení?
Mnoho dětí má obtíže v oblasti exekutivních funkcí. Neumějí si zorganizovat činnost, nemají představu o čase, prožívají úzkost ze změn nebo jsou málo samostatné. Takovým lidem pomáhá, když se naučí věci si organizovat a dát jim řád. Další často využívanou a účinnou metodou je vizualizace. Děti s autismem často mívají potíže s krátkodobou pamětí a porozuměním řeči, vizualizované informace jim tudíž pomáhají porozumět požadavkům, které jsou na ně kladeny, a zorientovat se v pro ně chaotickém prostředí. Stejné principy ale používáme ve svém životě i my. Pokud musíme vyřešit složitou situaci, pomůže nám nákres nebo rozkrokování. Dětem s autismem strukturu a vizualizaci nabízíme v běžných sociálních, pracovních a sebeobslužných situacích, s jejichž zvládáním mají problémy.
Jaké formy léčby – i když v tomto případě jde asi spíše o specifický (pedagogický) přístup než léčbu jako takovou – se používají? Které podpůrné metody jsou vhodné a jakým způsobem mohou pomoci?
Kromě strukturovaného přístupu, vizualizace a alternativních forem obrázkové komunikace využíváme technik aplikované behaviorální analýzy a kognitivně behaviorální terapie. Doplňkových metod je řada a záleží na každém dítěti, co ho bude bavit. Každá smysluplná činnost, která dítě baví, je svým způsobem terapeutická (ať už jde o jízdu na koni, plavání či arteterapii). Bohužel, jak je obvyklé u nevyléčitelných nebo pomalu léčitelných obtíží, se zde otevírá úrodné pole pro podvodníky, kteří na zoufalství rodičů parazitují. Rodiče pak platí desetitisíce až statisíce korun za chiméru vyléčení, neefektivní léčbu a zbytečná vyšetření. Navíc psychika člověka funguje tak, že subjektivně rodiče vnímají velká zlepšení, protože již investovali příliš mnoho peněz a víry a obranné funkce psychiky jim nedovolí vnímat situaci objektivně (takovému efektu zkreslení myšlení se říká kognitivní disonance).
Probíhají nějaká školení či kurzy pro rodiče, aby celou situaci zvládali, dovedli své dítě pochopit a pomoci mu?
Autismus rodinné plány rozhodně nabourá a smířit se s tím, že věci nejdou tak, jak jsme si představovali, je dlouhodobý proces. Na druhou stranu existuje řada rodin, které náročnou situaci zvládly a vedou šťastný život. APLA nabízí pro rodiče nově diagnostikovaných dětí speciální úvodní seminář, všechny potřebné otázky jsou také připraveni zodpovědět poradci rané péče během úvodní konzultace. Aktuální nabídku kurzů si lze prohlédnout na speciálně vytvořených webových stánkách: www.vzdelavani.apla.cz
